Partager l'article ! le regard des autres: Après un (trop ?) long moment d’inactivité « bloguesque », je tenais à abo ...
Après un (trop ?) long moment d’inactivité « bloguesque », je tenais à aborder un sujet que nous subissons régulièrement : le regard des autres.
Je vais vous narrer plusieurs faits et anecdotes que nous avons rencontrés.
Lors d’une matinée dans un supermarché, j’avais emmené avec moi Juliette, c’était en hiver.
Même si la météo de ce jour là était peu lumineuse, Juliette portait quand même ces lunettes à verres teintés.
De toute façon, l’éclairage en supermarché est tellement fort que Juliette demande ses lunettes.
Nous faisions donc les courses lorsqu’un animateur du supermarché voit Juliette et annonce dans son micro l’arrivée d’une star (en raison sans doute des lunettes foncées …).
J’ai eu un énorme malaise d’autant que les regards des clients se sont alors focalisés sur Juliette.
Je n’ai rien répondu et j’ai juste esquissé un sourire de courtoisie.
En rentrant, j’ai eu du mal à accepter mon absence de réaction.
Qu’aurais-je du faire ?
Avec le recul, je n’en veux pas à cet homme, même si l’on peut se douter que le port de telles lunettes surtout en hiver n’ai pas courant.
Je pense toutefois que j’aurais du expliquer très sommairement que Juliette ne porte pas de telles lunettes par esthétisme mais en raison de sa mal voyance.
Une autre fois cela m’a rendu beaucoup plus amer.
C’était l ‘été dernier, Juliette était tombée lourdement sur la tête et avait un œuf de pigeon énorme sur le front à un tel point que la bosse retombait sur son œil.
Nous l’avons emmenée aux urgences : ils ont alors décidé de garder Juliette en observation toute la nuit.
Ma femme a donc passé la nuit avec Juliette dans ce service pour enfants.
Le lendemain matin, Juliette allait bien mieux et avait hâte de quitter l’hôpital.
Alors pour passer le temps nous avons vadrouillé dans le couloir, elle portait bien évidemment ses lunettes.
Nous passons alors devant une petite salle de jeux et jouets où se trouvait une jeune puéricultrice qui s’occupait déjà d’un bébé.
Je demande à cette personne si nous pouvons prendre un petit piano pour que Juliette ( toujours très attirée par la musique) puisse y jouer dans sa chambre.
La puéricultrice nous explique que le règlement interdit la sortie des jouets en dehors de la salle.
C’est alors qu’elle voit Juliette et dit : » tu te la pètes avec tes lunettes ! ».
J’ai alors jeté un regard noir à cette personne et nous sommes repartis dans notre chambre.
Je peux concevoir que les lunettes de Juliette attire l’attention, nous sommes constamment confrontés aux regards curieux des autres et c’est sans doute une réaction normale.
En revanche, je ne peux admettre de telles réflexions d’autant plus lorsqu’elles viennent de personnel médical.
Voilà, j’espère qu’avec les années j’arriverai à mieux gérer le regard des autres sur ma petite fille.
Je vais à présent vous donner des nouvelles de Juliette dans son quotidien et à l’école.
Juliette a traversé une période assez longue d’adaptation à l’école et à la discipline.
Mais, à présent, elle a parfaitement compris et surtout s’est soumise à l’autorité même s’il lui arrive encore de faire des colères (surtout vis à vis de ma femme !).
Juliette respecte parfaitement les consignes données par la maîtresse.
Et depuis quelques mois maintenant, elle joue avec ses petites copines.
La maîtresse nous a expliqué qu’elle jouait au loup avec une autre petite déficiente visuelle qui a 1 an de plus.
Elle coure vers sa petite copine puis s’arrête à quelques centimètres afin de bien vérifier qu’il s’agit bien d’elle et lui donne alors un petit coup d’épaule et se sauve en courant.
Le problème qu’elles rencontrent, c’est lorsqu’elles se trouvent trop éloignées !
Elles se repèrent alors à la voix .
C’est un bonheur pour nous de voir notre petite fille s’ouvrir petit à petit au monde extérieur.
Il ne reste plus que l’acquisition du langage et pour ma part je pourrai je pense tourner définitivement la page autisme : même si cet épisode est à jamais graver dans ma mémoire et dans ma chaire.
Juliette suit des cours d’orthophonie au centre.
Nous avons rencontré, il y a peu, la praticienne.
Elle nous a expliqué que certes Juliette ne formulait pas de phrases mais qu’elle possédait beaucoup plus de mots que ces petites camarades.
Par exemple, Juliette ne dira pas : « je veux de l’eau « mais : « de l’eau s’il vous plait «
A contrario, elle sait compter jusque 30 ! et désigne une multitude d’objets mais utilise très peu de verbes.
Voilà les dernières nouvelles de Juliette.
| Mai 2012 | ||||||||||
| L | M | M | J | V | S | D | ||||
| 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | |||||
| 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | ||||
| 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | ||||
| 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | ||||
| 28 | 29 | 30 | 31 | |||||||
|
||||||||||
Je comprends bien votre sentiment pour l'avoir vécu. Je suis la maman de Paul qui est aveugle. Il y a quelques temps, je réagissais de la même manière, et à chaque fois je m'en voulais de l'avoir pris de cette façon.
Mais ces expériences, parfois difficiles ou douloureuses, m’ont transformée. Et le mot n’est pas trop fort. Je me suis remise en question sur ma façon de voir les choses, et surtout sur ma façon de voir le regard des autres. Mon regard a changé. J’ai tout d’abord appris à accepter la cécité de mon enfant, puis j’ai appris à accepter la maladresse de certains. L’ignorance est souvent à l’origine de cette maladresse. Alors n’est-ce pas le moment opportun pour prendre le temps de parler et d’échanger ? C’est en parlant que les barrières tombent. L’absence de communication est souvent à l’origine de notre malaise. Il faut apprendre à le dépasser, même si ce n’est pas toujours facile, surtout au début. Mais peu à peu, en s’efforçant chaque jour, on y arrive. C’est un travail à faire sur soi au quotidien et que je trouve libérateur.
bonjour à juliette et à son clan,
petite réaction à chaud (c'est pas forcément les meilleurs...).
Il n'y a peut-être pas que le regard des autres, il y a peut-être un peu de votre regard sur le regard des autres....
bonne continuation et content de vous lire.
merci pour ces dernieres nouvelles, elles sont tres rejouissantes sur la scolarité c'est super chouette, bravo ma nénette et courage a toi
maman d'un petit homme autiste sévère
Un jour, nous croisons une personne.
- Excusez-moi, Monsieur, mais votre fils va se cogner, il a son bonnet devant les yeux.
- Merci, mais ce n'est rien, il est aveugle.
- Mon dieu, quelle horreur !
Et de vaciller, presqu'atteinte d'une crise cardiaque.
Les réactions des gens extérieurs, de leur regard, il faut s'en f..., mais néanmoins ne pas laisser des propos déplacés être dit.
Ma réponse à cette personne :
- En quoi est-ce horrible ?
Si vous le desirez, je peux vous aider à rencontrer Mme Poleeti qui ne l'oubliez pas est sage femme de formation et donc tres attentionnée sur le domaine de la santé et du handicap. Moi meme aussi, voir www.starsdechampagne.com Ma femme est invalide à 80%. Voila. Mon mail : franck.marquis1@libertysurf.fr
Bonjour,
Je voulais juste réagir sur les malaises rencontrées en "socièté"...D'abord je vous trace rapidement notre petite histoire...Les medecins diagnostiqués un rétinoblastome bi latéral lors des 2 ans de lucas...aprsè 5 ans de combat il est aujourd'hui non voyant...cela fait 2ans...il a un malformation sur un orbite dûe à la radiothérapie...il a une canne blanche...et les gens ne peuvent s'empécher de gaffer...surtout dans les magasins...le conseil que je vous donne, soyez plus fort et prenez le avec humour et dérision car votre fille sera toujours confrontée à ça et plus tard elle réagira avec humour et dérision...avec mon fils...nous avons un truc, en fait c pas lui l'être différent des autres...c cette idiot ou idiote qui ne conçoit pas la différence...quand quelqu'un lui dit qu'elle fait sa star...répondez gentiment...non on cherche le chemin de la plage, on ne le voit pas...vous pourriez nous l'indiquer peut être...avec le sourire biensûr...et la personne comprend ou comprend pas c pas grave mais au moins votre fille ne ressent pas votre malaise comme une violence...J'espère avoir été claire dans mes propos...Bonne continuation. Laetitia
Bonjour,la Franche Comté. Le diagnostique a été posé il y a 1an et demi. Des tests génétiques ont été réalisés, des semaines d'attente... Il semblerait que la cause soit l'accouchement. Amy est suivie par une orthophoniste et une psychomotricienne privées, une fois par semaine, suite à des démarches personnelles. De plus, un ostéopathe lui manipule le crâne (essentiellement) toutes les deux semaines. Elle est beaucoup plus ouverte et épanouie et progresse sans arrêt ce qui nous conforte dans nos choix, puisque effectivement, nous les parents, on est bien seul! Son caractère s'est affirmé, elle a de la volonté et une très bonne mémoire. Sa grande soeur la stimule aussi beaucoup. Elle est suivie dans le cadre du CREESDEV de besancon, mais est scolarisée en grande section de maternelle de notre village et une institutrice spécialisée vient à l'école une demie journée par semaine (besancon est à 1h de chez nous) : observations et adaptations des documents de l'école. Elle porte également des lunettes teintées orangées. Le regard des autres... les remarques des autres..... l'évolution possible..... C'est difficile...... Mais nous voulons tout faire pour qu'elle soit heureuse!
Je suis la maman d'Amy, 5 ans. Je suis très touchée par votre histoire, qui ressemble à la notre. Amy est née à Charleville, l'accouchement a été très difficile, forceps, et elle n'a pas crié tout de suite. Elle a marché assez tard et ne voulait pas nous lâcher la main. Pour cause, elle a une déficience visuelle, 1/10ème à chaque œil, suite à une hypoplasie des papilles (plus nystagmus) Nous avons vu une 20 ène de spécialistes, plus ou moins compétents, et plus ou moins délicats ! Nous avons connu ces mois de délais pour avancer dans un diagnostique, au point que nous sommes retournés à Charleville pour une IRM alors que nous habitons maintenant
je m'appelle maeva,j'ai 14 ans et je suis malvoyante de naissance je suis en integration dans un college ordinair au niveau scolaire je n'ai jamais eu de problémes en revanche j'ai beaucoup de mal a aller vers les autres. Petite mes parents s'inquétaient beaucoup pour moi ilsdisaient que je ne me comportait pas comme un petite fille normale encore aujourd'hui j'ai tendance a pleurer pour un rien a faire des geste bizares des que je suis stressée j'ai aussi tendance a être obsedée par une chose en particulier ( une chanson , un objet , un theme ) moi je ne m'en rend pas vraiment compte mais tous le monde me le dit que jesuis une fille très bizarre c'est aussi pour cela que j'ose pas aller vres les autres .
malgres tout je me bats contre mon handicap et je profite de la vie au maximum
Je cherche des histoirei vecues de personnes (enfants ou adultes ) c'est de ces personnes là que j'ai besoin pour me soutenir elles seules comprennent, j'ai deja essayé de parler a un psy mais j'avais l'impression de parler a un sourd et muet
c'est pour cela que j'aimerais prendre contact par mail avec vous ( comme j'ai pu le faire avec d'autres personnes et parents
merci d'avance et a bientot je l'espére