Après un (trop ?) long moment d’inactivité « bloguesque », je tenais à aborder un sujet que nous subissons régulièrement : le regard des autres.
Je vais vous narrer plusieurs faits et anecdotes que nous avons rencontrés.
Lors d’une matinée dans un supermarché, j’avais emmené avec moi Juliette, c’était en hiver.
Même si la météo de ce jour là était peu lumineuse, Juliette portait quand même ces lunettes à verres teintés.
De toute façon, l’éclairage en supermarché est tellement fort que Juliette demande ses lunettes.
Nous faisions donc les courses lorsqu’un animateur du supermarché voit Juliette et annonce dans son micro l’arrivée d’une star (en raison sans doute des lunettes foncées …).
J’ai eu un énorme malaise d’autant que les regards des clients se sont alors focalisés sur Juliette.
Je n’ai rien répondu et j’ai juste esquissé un sourire de courtoisie.
En rentrant, j’ai eu du mal à accepter mon absence de réaction.
Qu’aurais-je du faire ?
Avec le recul, je n’en veux pas à cet homme, même si l’on peut se douter que le port de telles lunettes surtout en hiver n’ai pas courant.
Je pense toutefois que j’aurais du expliquer très sommairement que Juliette ne porte pas de telles lunettes par esthétisme mais en raison de sa mal voyance.
Une autre fois cela m’a rendu beaucoup plus amer.
C’était l ‘été dernier, Juliette était tombée lourdement sur la tête et avait un œuf de pigeon énorme sur le front à un tel point que la bosse retombait sur son œil.
Nous l’avons emmenée aux urgences : ils ont alors décidé de garder Juliette en observation toute la nuit.
Ma femme a donc passé la nuit avec Juliette dans ce service pour enfants.
Le lendemain matin, Juliette allait bien mieux et avait hâte de quitter l’hôpital.
Alors pour passer le temps nous avons vadrouillé dans le couloir, elle portait bien évidemment ses lunettes.
Nous passons alors devant une petite salle de jeux et jouets où se trouvait une jeune puéricultrice qui s’occupait déjà d’un bébé.
Je demande à cette personne si nous pouvons prendre un petit piano pour que Juliette ( toujours très attirée par la musique) puisse y jouer dans sa chambre.
La puéricultrice nous explique que le règlement interdit la sortie des jouets en dehors de la salle.
C’est alors qu’elle voit Juliette et dit : » tu te la pètes avec tes lunettes ! ».
J’ai alors jeté un regard noir à cette personne et nous sommes repartis dans notre chambre.
Je peux concevoir que les lunettes de Juliette attire l’attention, nous sommes constamment confrontés aux regards curieux des autres et c’est sans doute une réaction normale.
En revanche, je ne peux admettre de telles réflexions d’autant plus lorsqu’elles viennent de personnel médical.
Voilà, j’espère qu’avec les années j’arriverai à mieux gérer le regard des autres sur ma petite fille.
Je vais à présent vous donner des nouvelles de Juliette dans son quotidien et à l’école.
Juliette a traversé une période assez longue d’adaptation à l’école et à la discipline.
Mais, à présent, elle a parfaitement compris et surtout s’est soumise à l’autorité même s’il lui arrive encore de faire des colères (surtout vis à vis de ma femme !).
Juliette respecte parfaitement les consignes données par la maîtresse.
Et depuis quelques mois maintenant, elle joue avec ses petites copines.
La maîtresse nous a expliqué qu’elle jouait au loup avec une autre petite déficiente visuelle qui a 1 an de plus.
Elle coure vers sa petite copine puis s’arrête à quelques centimètres afin de bien vérifier qu’il s’agit bien d’elle et lui donne alors un petit coup d’épaule et se sauve en courant.
Le problème qu’elles rencontrent, c’est lorsqu’elles se trouvent trop éloignées !
Elles se repèrent alors à la voix .
C’est un bonheur pour nous de voir notre petite fille s’ouvrir petit à petit au monde extérieur.
Il ne reste plus que l’acquisition du langage et pour ma part je pourrai je pense tourner définitivement la page autisme : même si cet épisode est à jamais graver dans ma mémoire et dans ma chaire.
Juliette suit des cours d’orthophonie au centre.
Nous avons rencontré, il y a peu, la praticienne.
Elle nous a expliqué que certes Juliette ne formulait pas de phrases mais qu’elle possédait beaucoup plus de mots que ces petites camarades.
Par exemple, Juliette ne dira pas : « je veux de l’eau « mais : « de l’eau s’il vous plait «
A contrario, elle sait compter jusque 30 ! et désigne une multitude d’objets mais utilise très peu de verbes.
Voilà les dernières nouvelles de Juliette.