<![CDATA[Commentaires du blog: les progrès de Juliette]]> http://delombrealalumiere.over-blog.com/ Les 25 derniers commentaires publiés sur le blog "les progr&egrave;s de Juliette" fr Fri, 06 Mar 2009 07:59:13 +0100 Fri, 06 Mar 2009 07:59:13 +0100 Over-blog.com RSS 2.0 Engine Copyright 2012 delombrealalumiere.over-blog.com Parents & enfants http://www.rssboard.org/rss-specification/ <![CDATA[Commentaire de Maeva]]> http://delombrealalumiere.over-blog.com/article-6442154-6.html#comment41282994 bonjours,
je m'appelle maeva,j'ai 14 ans et je suis malvoyante de naissance je suis en integration dans un college ordinair au niveau scolaire je n'ai jamais eu de problémes en revanche j'ai beaucoup de mal a aller vers les autres. Petite mes parents s'inquétaient beaucoup pour moi ilsdisaient que je ne me comportait pas comme un petite fille normale encore aujourd'hui j'ai tendance a pleurer pour un rien a faire des geste bizares des que je suis stressée j'ai aussi tendance a être obsedée par une chose en particulier ( une chanson , un objet , un theme ) moi je ne m'en rend pas vraiment compte  mais tous le monde me le dit que jesuis une fille très bizarre c'est aussi pour cela que j'ose pas aller vres les autres .
malgres tout je me bats contre mon handicap et je profite de la vie au maximum
Je cherche des histoirei vecues de personnes (enfants ou adultes ) c'est de ces personnes là que j'ai besoin pour me soutenir elles seules comprennent, j'ai deja essayé de parler a un psy mais j'avais l'impression de parler a un sourd et muet
c'est pour cela que j'aimerais prendre contact par mail avec vous ( comme j'ai pu le faire avec d'autres personnes et parents
merci d'avance et a bientot je l'espére ]]> Thu, 30 Apr 2009 21:37:25 +0200 6514f0b1d0ece83ae18b0e3bfa748a40 <![CDATA[Commentaire de ludo]]> http://delombrealalumiere.over-blog.com/article-3156711-6.html#comment38427933 Wed, 04 Mar 2009 22:38:54 +0100 1664be1e811049f2b1fe47cf643be940 <![CDATA[Commentaire de Betty]]> http://delombrealalumiere.over-blog.com/article-6442154-6.html#comment37408458 Bonjour,
Je suis la maman d'Amy, 5 ans. Je suis très touchée par votre histoire, qui ressemble à la notre. Amy est née à Charleville, l'accouchement a été très difficile, forceps, et elle n'a pas crié tout de suite. Elle a marché assez tard et ne voulait pas nous lâcher la main. Pour cause, elle a une déficience visuelle, 1/10ème à chaque œil, suite à une hypoplasie des papilles (plus nystagmus) Nous avons vu une 20 ène de spécialistes, plus ou moins compétents, et plus ou moins délicats ! Nous avons connu ces mois de délais pour avancer dans un diagnostique, au point que nous sommes retournés à Charleville pour une IRM alors que nous habitons maintenant la Franche Comté. Le diagnostique a été posé il y a 1an et demi. Des tests génétiques ont été réalisés, des semaines d'attente... Il semblerait que la cause soit l'accouchement. Amy est suivie par une orthophoniste et une psychomotricienne privées, une fois par semaine, suite à des démarches personnelles. De plus, un ostéopathe lui manipule le crâne (essentiellement) toutes les deux semaines. Elle est beaucoup plus ouverte et épanouie et progresse sans arrêt ce qui nous conforte dans nos choix, puisque effectivement, nous les parents, on est bien seul! Son caractère s'est affirmé, elle a de la volonté et une très bonne mémoire. Sa grande soeur la stimule aussi beaucoup. Elle est suivie dans le cadre du CREESDEV de besancon, mais est scolarisée en grande section de maternelle de notre village et une institutrice spécialisée vient à l'école une demie journée par semaine (besancon est à 1h de chez nous) : observations et adaptations des documents de l'école. Elle porte également des lunettes teintées orangées. Le regard des autres... les remarques des autres..... l'évolution possible..... C'est difficile...... Mais nous voulons tout faire pour qu'elle soit heureuse! 

]]> Wed, 11 Feb 2009 14:36:41 +0100 bbcf18fd5d7579ea7c3221cc8845e9bd <![CDATA[Commentaire de Laetitia]]> http://delombrealalumiere.over-blog.com/article-6442154-6.html#comment33245820 Bonjour,

Je voulais juste réagir sur les malaises rencontrées en "socièté"...D'abord je vous trace rapidement notre petite histoire...Les medecins diagnostiqués un rétinoblastome bi latéral lors des 2 ans de lucas...aprsè 5 ans de combat il est aujourd'hui non voyant...cela fait 2ans...il a un malformation sur un orbite dûe à la radiothérapie...il a une canne blanche...et les gens ne peuvent s'empécher de gaffer...surtout dans les magasins...le conseil que je vous donne, soyez plus fort et prenez le avec humour et dérision car votre fille sera toujours confrontée à ça et plus tard elle réagira avec humour et dérision...avec mon fils...nous avons un truc, en fait c pas lui l'être différent des autres...c cette idiot ou idiote qui ne conçoit pas la différence...quand quelqu'un lui dit qu'elle fait sa star...répondez gentiment...non on cherche le chemin de la plage, on ne le voit pas...vous pourriez nous l'indiquer peut être...avec le sourire biensûr...et la personne comprend ou comprend pas c pas grave mais au moins votre fille ne ressent pas votre malaise comme une violence...J'espère avoir été claire dans mes propos...Bonne continuation. Laetitia

]]> Wed, 05 Nov 2008 22:05:37 +0100 afc0bb78cc7327116ee3045a0c5ab638 <![CDATA[Commentaire de Delphine]]> http://delombrealalumiere.over-blog.com/article-2621600-6.html#comment27785850 Je ne souhaite pas m'étendre ici mais si vous pouviez me répondre par email (delei@deconnexion.org) je vous partagerai volontier avec vous notre histoire...
Cordialement,
Delphine maman d'Ava 14 mois.]]> Mon, 26 May 2008 09:58:06 +0200 27482b9a6f19e5eab2a056eb4e2fbb72 <![CDATA[Commentaire de jomart]]> http://delombrealalumiere.over-blog.com/article-6442154-6.html#comment20033664 Thu, 02 Aug 2007 21:18:07 +0200 1c383e57d9ba41761deb5f257df86e42 <![CDATA[Commentaire de Audrey]]> http://delombrealalumiere.over-blog.com/article-3052853-6.html#comment11360662
Cependant un détail a beaucoup attiré mon attention : le piano. Selon ce que vous en racontez, Juliette a "appris" le piano seule, et n'avait que 2 ans lorsqu'elle a joué "au clair de la lune". Votre fille a peut être ce qu'on appelle "l'oreille absolue"...C'est une chose très rare chez les personnes.Peut etre a t'elle cherché a compenser sa déficience visuelle par une acuité quasi parfaite de son ouie. Essayez de la "pousser" à continuer la musique.Qui sait ? Elle peut devenir une grande pianiste :-)

Toutes mes amitiés à votre famille et bonne chance pour la suite des évenements]]> Sat, 28 Jul 2007 14:53:32 +0200 ba82482284989a88df194416ccc9a444 <![CDATA[Commentaire de Franck Marquis]]> http://delombrealalumiere.over-blog.com/article-6442154-6.html#comment10783797

Si vous le desirez, je peux vous aider à rencontrer Mme Poleeti qui ne l'oubliez pas est sage femme de formation et donc tres attentionnée sur le domaine de la santé et du handicap. Moi meme aussi, voir www.starsdechampagne.com Ma femme est invalide à 80%. Voila. Mon mail : franck.marquis1@libertysurf.fr]]> Fri, 15 Jun 2007 21:04:29 +0200 aa083cdbab1d9aa0163684cf07b87c2e <![CDATA[Commentaire de Luc]]> http://delombrealalumiere.over-blog.com/article-6442154-6.html#comment11437139 Un jour, nous croisons une personne.
- Excusez-moi, Monsieur, mais votre fils va se cogner, il a son bonnet devant les yeux.
- Merci, mais ce n'est rien, il est aveugle.
- Mon dieu, quelle horreur !
Et de vaciller, presqu'atteinte d'une crise cardiaque.

Les réactions des gens extérieurs, de leur regard, il faut s'en f..., mais néanmoins ne pas laisser des propos déplacés être dit.
Ma réponse à cette personne :
- En quoi est-ce horrible ?]]> Sat, 12 May 2007 11:07:38 +0200 abbd754df99837fb953c031e3f79d3b9 <![CDATA[Commentaire de magali]]> http://delombrealalumiere.over-blog.com/article-6442154-6.html#comment11108823 merci pour ces dernieres nouvelles, elles sont tres rejouissantes sur la scolarité c'est super chouette, bravo ma nénette et courage a toi


maman d'un petit homme autiste sévère 

]]> Sat, 21 Apr 2007 17:19:53 +0200 282043f18cfcaf7fe675acace9702b86 <![CDATA[Commentaire de SANDRA]]> http://delombrealalumiere.over-blog.com/article-6442154-6.html#comment11094423 Fri, 20 Apr 2007 19:55:11 +0200 94627c9ae1d57ad9552644538423cf51 <![CDATA[Commentaire de emloute]]> http://delombrealalumiere.over-blog.com/article-6442154-6.html#comment11094319 bonjour à juliette et à son clan,


petite réaction à chaud (c'est pas forcément les meilleurs...).


Il n'y a peut-être pas que le regard des autres, il y a peut-être un peu de votre regard sur le regard des autres....


bonne continuation et content de vous lire.

]]> Fri, 20 Apr 2007 19:49:23 +0200 d95ca0eb68df0fda89370aa8f42b5f2e <![CDATA[Commentaire de Estelle]]> http://delombrealalumiere.over-blog.com/article-6442154-6.html#comment11092114 Je comprends bien votre sentiment pour l'avoir vécu. Je suis la maman de Paul qui est aveugle. Il y a quelques temps, je réagissais de la même manière, et à chaque fois je m'en voulais de l'avoir pris de cette façon.

 



Mais ces expériences, parfois difficiles ou douloureuses, m’ont transformée. Et le mot n’est pas trop fort. Je me suis remise en question sur ma façon de voir les choses, et surtout sur ma façon de voir le regard des autres. Mon regard a changé. J’ai tout d’abord appris à accepter la cécité de mon enfant, puis j’ai appris à accepter la maladresse de certains. L’ignorance est souvent à l’origine de cette maladresse. Alors n’est-ce pas le moment opportun pour prendre le temps de parler et d’échanger ? C’est en parlant que les barrières tombent. L’absence de communication est souvent à l’origine de notre malaise. Il faut apprendre à le dépasser, même si ce n’est pas toujours facile, surtout au début. Mais peu à peu, en s’efforçant chaque jour, on y arrive. C’est un travail à faire sur soi au quotidien et que je trouve libérateur. ]]> Fri, 20 Apr 2007 17:36:19 +0200 5ad45272e2791cceac363763f3c5d71d <![CDATA[Commentaire de Julie Calmier]]> http://delombrealalumiere.over-blog.com/article-4723929-6.html#comment8464725 Elle est magnifique !! :)


Une très belle année puisqu'en retard pour l'anniversaire ! :)

]]> Fri, 29 Dec 2006 14:31:29 +0100 7b317573d71dcd110470c2e5dc9df007 <![CDATA[Commentaire de barir aicha]]> http://delombrealalumiere.over-blog.com/article-4723929-6.html#comment8443600 Thu, 28 Dec 2006 11:45:31 +0100 65061092b9bcbbbfb4b82a0a0b32e002 <![CDATA[Commentaire de ludo]]> http://delombrealalumiere.over-blog.com/article-4723929-6.html#comment7916128 Juliette vous remercie tous !


Je suis par ailleurs ravi que ce blog vous intéresse .


Bonne future lecture


Le papa de Juliette


 

]]> Sat, 02 Dec 2006 16:34:18 +0100 3bf829b52a93fbfed83d23448b116783 <![CDATA[Commentaire de christophe lemoine]]> http://delombrealalumiere.over-blog.com/article-4723929-6.html#comment7903314 Avec beaucoups de retard le Nord  Pas de calais te souhaite un joyeux anniversaire.


bisous une pensee pour ce beau site et felicitations.

]]> Fri, 01 Dec 2006 21:50:02 +0100 979733b305a097a53394e297da7362cd <![CDATA[Commentaire de Jean-Philippe]]> http://delombrealalumiere.over-blog.com/article-4723929-6.html#comment7861353 Bon anniversaire Juju !!

Jean-Philippe, papa d'Augustin (11 ans), qui a un nystagmus comme toi]]> Thu, 30 Nov 2006 01:16:39 +0100 06a2e7ae786a12249a65e313ef7b5ce4 <![CDATA[Commentaire de HélÚne]]> http://delombrealalumiere.over-blog.com/article-4723929-6.html#comment7856462 Bonjour!!!


Bon anniversaire petite puce!!!


Je tenais à féliciter ton papa pour nous raconter ton histoire je trouve cela tout simplement génial !!!


 

]]> Wed, 29 Nov 2006 20:42:56 +0100 27d1160420afe26c93e85775408c800d <![CDATA[Commentaire de Eva]]> http://delombrealalumiere.over-blog.com/article-4723929-6.html#comment7852005 Bon anniversaire petite Juju!!!


-Eva-


du yahoo group sur le nystagmus

]]> Wed, 29 Nov 2006 17:35:12 +0100 6726a7b2698ec3900780a756498a1443 <![CDATA[Commentaire de aurore]]> http://delombrealalumiere.over-blog.com/article-4529306-6.html#comment7504729 bonjour,


je viens de lire tout votre blog, et un mot me vient a l'esprit FELICITATION!! Félicitation pour cette démarche d'écriture formidable, bravo pour ce combat que vous avez mené et que vous mené encore.


J'avais mal pour juliette à la lecture des examen du 15/20 c'est limite barbare !! J'étais indignée par les psy du camsp. Et tout comme vous, je trouve qu'il n'y a jamais assez (voir pas du tout) de soutient pour les parents, en effet il est facil pour certain de "critique" les parents d'enfants différents mais quand il s'agit de les accompagner, mais également de les soutenir, c'est le néant parfois!


Voilà je m'arrète parce que je pourrais continuer encore longtemps, en tout cas je tiens à vous féliciter (vous et votre femme) pour ce combat, cet accompagnement!! BRAVO, bonne continuation!!


Amicalement


Aurore

]]> Mon, 13 Nov 2006 22:09:09 +0100 72e230db8b0ea12e00af64a2b04f006f <![CDATA[Commentaire de Luc]]> http://delombrealalumiere.over-blog.com/article-3735159-6.html#comment6658427 Je suis ravi de lire ses progrès. Nous avons l'avantage sur les parents d'enfants dits "normaux", que chaque pas en avant est une extase ! ;-)
Luc
Le papa de Lou
(qui trouve enfin le temps de visiter !)]]> Sun, 01 Oct 2006 15:53:44 +0200 6eca71f18d8418df5b6b96065bc406d2 <![CDATA[Commentaire de ludovic colin]]> http://delombrealalumiere.over-blog.com/article-3385853-6.html#comment6170960 votre expérience nous intéresse énormément vous pouvez me contacter par mail à l'adresse suivante : colinco@wanadoo.fr

Merci

Le papa de Juliette

]]> Mon, 04 Sep 2006 15:03:54 +0200 302a2f4dc91d63a21f8f8a93e1dcab6c <![CDATA[Commentaire de LU Jiane]]> http://delombrealalumiere.over-blog.com/article-3385853-6.html#comment6158953 Ma fille a eu un début de parcours très similaire à votre Juliette : j'ai trouvé une solution qui l'a "normalisée" en quelques années.


Elle a 14ans et demi, rentre en 3e au collège du quartier, est épanouie depuis fin 2003 (avec quelques fluctuations).


Si son parcours vous intéresse, je pourrais vous en dire plus.


Amicalement

]]> Sun, 03 Sep 2006 21:15:36 +0200 72d841f9a0a81dc0959a2800a0c6a363 <![CDATA[Commentaire de Frédéric]]> http://delombrealalumiere.over-blog.com/article-3385853-6.html#comment5623740 Sat, 29 Jul 2006 10:31:52 +0200 ee94425aeea9480c78abc99bb1c3fa6e