des examens encore et toujours
Nous engageons les démarches auprès du centre de dépistage d'autisme de Reims, et là de nouveau nous sommes confrontés à la pénurie de personnels : pas de RDV avant plus d'un an !
Nous ne nous voyons pas attendre et vivre dans le doute d'une part et d'autre part ne pas offrir les soins dont Juliette aurait besoin en fonction du ou des handicaps.
Ainsi, c'était reparti : un combat contre le temps.
Nous rencontrons un neuropédiatre à Reims et nous lui expliquons le cas de Juliette.
Il l'examine et nous propose dans un premier temps de cibler précisément les troubles et de rencontrer les spécialistes adéquates.
Juliette ne réagit pas "normalement" à l'annonce de son prénom, nous allons lui faire passer des tests d'audition.Juliette ne mange pas de morceaux, contactons un gastroentérologue.Juliette ne parle pas, examinons la avec une orthophoniste.A la suite des résultats de ces examens, nous aviserons.
Voilà ce que nous a proposé le neuropédiatre.
Alors, c'était parti : planification des RDV.
Les premiers examens concernaient l'audition.
Nous nous rendons de nouveau à Reims et Juliette passe les tests.
Il s'agissait d'appuyer sur un bouton qui déclenchait un petit train électrique uniquement lorsqu'un son était émis.
Je rappelle que Juliette n'a alors que 2 ans et n'a évidemment pas compris le principe ... la petite appuyait tout le temps sur le bouton pour faire avancer le train qu'il y ait un son ou non ! Et voyant que le petit train ne marchait pas tout le temps, elle en a eu marre de ce jeu qui ne fonctionnait pas bien !
Ce test ne nous a rien appris, nous avions déjà testé son audition à notre "façon", en murmurant derrière elle des chansons qu'elle reprenait : Juliette ne parle pas mais chante !!
L'O.R.L. nous propose alors de faire un PEA (rien à voir avec la bourse !) : Potentiel Evoqué Auditif.
Nous avions en mémoire le cauchemar du PEV, nous refusons que Juliette passe cet examen : nous étions sûrs qu'elle entendait bien.
Viens alors le RDV avec le gastroentérologue.A chaque fois, nous répétons les troubles comportementaux de Juliette et bien évidemment nous soulignons qu'elle souffre d'une dystrophie des cônes .
Ce jour là, nous avons eu un déclic.
Le médecin l'examine et nous propose de faire un examen de l'estomac.
Il s'agissait de lui faire boire une solution et de prendre des radios de l'oesophage pour voir s'il n'y avait pas de reflux gastriques !Là encore nous refusons et commençons à nous poser des questions : Juliette n'est pas un petit rat de laboratoire...
En sortant, Juliette se met à courir et ne voit pas les portes vitrées qu'elle se prend en pleine figure .
Nous réalisons alors qu'elle ne voit pas bien du tout.
C'est vrai que nous avons mis complètement de côté son handicap visuel depuis l'annonce de l'autisme: nous n'avions pas revu d'autres ophtalmos, nous savions juste qu'elle souffrait d'une dystrophie des cônes et qu'elle était photophobe.
Nous consultons alors un autre ophtalmo.
Il analyse les résultats des PEV / ERG et nous avons pour la première fois des informations concrètes.
La vue de Juliette est estimée à 1/20 ème dans l'axe et 1/10 ème en périphérie.
Nous pensions (bêtement !) qu'en lui mettant des verres correcteurs elle verrait bien.
Le médecin nous renseigne bien sur cette maladie classée orpheline.
Juliette ne verra jamais mieux, il nous précise même qu'il lui faut des verres rouges fortement teintés avec une monture type glacier de façon à ce que la lumière ne puisse pas arriver à l’œil.
Il pense que Juliette peut avoir une vision quasi nulle si elle est dehors sans lunettes teintées en plein soleil.Pour la première fois, nous sortions d'un RDV chez un médecin sans frustrations.
Nous lui achetons alors ces lunettes spéciales.
C'est vrai que Juliette se débrouillait très bien à la maison dans ces déplacements mais dès qu'elle était dehors, elle marchait sur des oeufs.Avec ses nouvelles lunettes, elle prenait beaucoup plus d'assurance.
Son éveil évoluait de façon exponentielle : nouvelle lunette, nouvelle nounou, et la crèche.
La psy, que nous continuons de voir une fois par semaine, ne change toujours pas d'avis sur l'autisme.
Je fais alors des pieds et des mains pour accélérer le rdv au centre de dépistage d'autisme.
Nous obtenons un RDV pour les tests qui vont durer 2 fois 2 jours pour le mois de mai 2005 ... plus que deux mois à attendre.